Madde 5 — Merkezin amaçları

MADDE 5 – (1) Merkezin, tanı ve tedavi sürecinin zorluklarından ve bilgi birikimi eksikliğinden kaynaklanan ortak nedenlerle ortaya çıkan toplumsal bir sağlık sorunu olan nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar alanında amaçları şunlardır:

a) Her türlü eğitim ve öğretim programı, kurs, seminer, sertifika programı ve etkinlik yapmak veya yapılması için gereken ortamı sağlamak.

b) Üniversite ile bu alanda hizmet veren ve ihtiyaç duyan kamu, özel sektör, sanayi ve diğer sivil toplum kuruluşları arasında işbirliğini sağlamak.

c) Bilgi ve veri birikiminin oluşturularak kamu kurum ve kuruluşları ile ilgili diğer kuruluşlarca paylaşılması ilkelerine dayalı olarak hizmetleri sunmak.

ç) Ulusal ve uluslararası işbirlikleri ve referans ağlarına katılarak global bilgi birikimi gelişimine ve bu birikimin Türkiye’ye transferine aracılık etmek.

d) Nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar alanındaki güncel veri tabanlarının Türkçe kaynak olarak kullanımı için işbirliği yapmak, veri toplanmasını sağlamak ve araştırma projelerinde yer almak.

Merkezin faaliyet alanları